Flera som fick symptom på narkolepsi efter svininfluensavaccinering 2009 hade så lindrigare symptom i början och väntade med att uppsöka sjukvården. Det innebär att de kan gå miste om livslång ersättning.
17-åriga Robin Järviö från Dragsvik som nu studerar handel och ekonomi vid yrkesinstitutet Axxell vaccinerades som 10-åring mot svininfluensa. Ett knappt år senare insåg han att något var fel med hälsan.
Han började somna på lektionstid och vaknade ofta på nätterna.
Robin gick till skolhälsovården och berättade om sina problem, men att det var narkolepsi han led av konstaterades först när han besökte en neurolog närmare fem år efter vaccineringen.
Narkolepsi är alltså en neurologisk sjukdom som orsakas av en störning i de delar av hjärnan som reglerar sömn och vakenhet och sjukdomen kan ta sig uttryck på många olika sätt.
Eftersom Robin inte fick remiss till läkare eller neurolog i ett tidigt skede så kan han inte visa att han hade narkolepsisymptom inom två år efter vaccineringen.
Två år är en gräns som Läkemedelsskadeförsäkringspoolen använder för att betala ut ersättningar. Därmed godkändes inte Robins ansökan om ersättning.
Skolhälsovårdaren hade gjort en anteckning om att Robin var trött ett halvt år efter vaccineringen. Men det räckte inte till för ersättning eftersom det också stod att han hade ont i halsen och stegring (lätt feber), vilket kunde tyda på förkylning.
THL:s siffror visar att Narkolepsidiagnoserna bland unga ökade kraftigt efter vaccinationskampanjen år 2009. Läkemedelsskadeförsäkringspoolen har beslutat om ersättningar i 227 fall och avslagit 46 ansökningar.
Forskning har visat att finländska barn och unga som vaccinerades med Pandemrix-vaccinet mot svininfluensa löpte en närmare 13 gånger högre risk att insjukna i narkolepsi, jämfört med de barn och unga som inte vaccinerades.
328 personer av alla de i finland som fick vaccinet innan de fyllde 20 år har senare diagnostiserats med narkolepsi. Av dem är det 187 av dem som har fått ersättning. Det innebär att 141 personer inte har fått ersättning, antingen på grund av att de har fått avslag, eller inte ansökt.
Allt som allt fick 2,76 miljoner finländare vaccinet år 2009 och 2010.
Teorin är att Pandemrix innehöll ett virusprotein som liknar receptorer för hormonet hypokretin, som reglerar sömn och vakenhet.
Den slumpen innebar att en vaccinerad person kunde bilda antikroppar med dubbelverkan – alltså sådana som både angrep svininfluensan och receptorer för hypokretin. Det krävs också att man har en viss genvariant för att faktiskt utveckla sjukdomen.
Narkolepsi delas nuförtiden in i två olika typer. Läkemedelsskadeförsäkringspoolen har begränsat Pandemrix-ersättningsfallen till endast narkolepsi typ 1.
Robin Järviös narkolepsisymptom har blivit värre under senare år. Han drabbas av mardrömmar eller sömnparalys, vilket innebär att han vaknar men inte kan röra på kroppen, flera gånger i veckan.
Tidigare hade Robin dessutom ofta kataplexi – eller plötslig muskelsvaghet – i hans fall i huvud- och nackområdet, så att musklerna i vissa korta stunder inte klarade av att hålla huvudet upprätt.
Robin har överklagat det nekande beslutet.